Opieka rodziny nad dziećmi z niedokrwistością sierpowatokrwinkową

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa jest chorobą genetyczną, charakteryzującą się genetycznie uwarunkowaną zmianą w produkcji hemoglobiny, która występuje w cząsteczce hemoglobiny (Hb), gdzie zamiast normalnej hemoglobiny A wytwarzana jest nieprawidłowa hemoglobina S. Objawy kliniczne obejmują bolesne kryzysy, ostry zespół klatki piersiowej, udar mózgu, zmiany śledzionowe, kryzys aplastyczny, owrzodzenia nóg, objawy kostno-stawowe, wątrobowo-żółciowe i oczne, zespół nerkowy, powikłania sercowo-naczyniowe i infekcje. W Brazylii choroba ta jest uważana za problem zdrowia publicznego, ponieważ dotyka znaczną część brazylijskiej populacji pochodzenia afrykańskiego. Postępy w leczeniu choroby i wynikająca z nich poprawa przeżywalności pacjentów są nierozerwalnie związane ze sposobem, w jaki rodzina jest przyjmowana i kierowana od momentu postawienia diagnozy. W związku z powyższym celem badania było opisanie sposobu opieki nad dziećmi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej, sprawowanej przez członków rodziny, oraz zrozumienie, w jaki sposób pielęgniarstwo przyczynia się do promowania opieki nad dziećmi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej z perspektywy członków rodziny.