Betreuung von Kindern mit Sichelzellenanämie durch Familienangehörige

Die Sichelzellenanämie ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die durch eine genetisch bedingte Veränderung in der Hämoglobinproduktion gekennzeichnet ist. Diese Veränderung tritt im Hämoglobinmolekül (Hb) auf, wo anstelle des normalen Hb A das abnormale Hb S produziert wird. Die klinischen Symptome umfassen schmerzhafte Krisen, akutes Thoraxsyndrom, Schlaganfall, Milzveränderungen, aplastische Krisen, Beingeschwüre, osteoartikuläre, hepatobiliäre und okuläre Symptome, Nierensyndrom, kardiovaskuläre Komplikationen und Infektionen. In Brasilien gilt sie als Problem der öffentlichen Gesundheit, da sie einen bedeutenden Teil der afro-brasilianischen Bevölkerung betrifft. Die Fortschritte in der Behandlung der Krankheit und die daraus resultierende Verbesserung der Überlebensrate der Patienten hängen eng damit zusammen, wie die Familie nach der Diagnose aufgenommen und beraten wird. Vor diesem Hintergrund hatte die Studie zum Ziel, zu beschreiben, wie die Pflege von Kindern, die wegen einer Sichelzellenkrankheit im Krankenhaus liegen, durch die Familienangehörigen erfolgt, und zu verstehen, wie die Krankenpflege aus Sicht der Familienangehörigen zur Förderung der Pflege von Kindern beiträgt, die wegen einer Sichelzellenkrankheit im Krankenhaus liegen.