Brindha Balan / Prashanthi Devi Marimuthu
La drépanocytose est l’affection sanguine héréditaire la plus répandue dans le monde, qui résulte d’une mutation unique de l’ADN dans le gène de la bêta-globine. En Inde, environ 20 % des enfants atteints de drépanocytose meurent avant l’âge de deux ans, selon une enquête de l’ICMR, et 30 % des enfants atteints de drépanocytose au sein de la communauté tribale meurent avant d’atteindre l’âge adulte. La maladie représente un fardeau économique et psychologique pour l’individu, la famille et la société dans son ensemble. Des stratégies de gestion ont été conçues pour améliorer la qualité de vie des tribus les plus vulnérables telles que les Irulas, les Kurumbas et les Paniyans, en particulier dans les tranches d’âge de 25 à 49 ans et de 0 à 14 ans. Ce livre contient des suggestions et des recommandations à l’intention des décideurs politiques pour qu’ils révisent la politique des soins de santé afin d’intégrer plus efficacement les maladies tribales dans la politique nationale de santé et d’améliorer ainsi la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose dans le district de Nilgiris en Inde.
