Ponowne znaczenia i perspektywy przeżyć

W tej książce opisujemy doświadczenia rodziny związane z opieką nad przewlekle chorym dzieckiem z zespołem Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadką, wrodzoną chorobą neurodegeneracyjną. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodziną Bruno i Jéssica, rodzicami małego Ricardo. Zdając sobie sprawę z krótkiej oczekiwanej długości życia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas życia swojego syna, zarówno w sensie przedłużania go tak bardzo, jak to możliwe, jak i oferowania najlepszej opieki „z, w i dla' życia. Uchwyciliśmy pojęcie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby początku ludzkiego życia, płynące i rozprzestrzeniające się poprzez opiekę w czasie choroby. Zachęcamy czytelnika do myślenia o czasie jako zbiegu, w którym przeszłość i przyszłość nakładają się na teraźniejszość, która jest niewyczerpanym źródłem życia, przez które życie nieustannie tryska. Służba zdrowia i specjaliści muszą przemyśleć protokół i sztywno sformalizowane czasy, które z reguły kierują ich działaniami i organizacją procesów opieki, starając się objąć tymczasowość życia i opieki nad dziećmi z innymi normami.