Владими Карасса Диас
Epidermolysis bullosa (EB) или кожная болезнь бабочек - редкое заболевание, выражающееся в генетическом нарушении, которое поражает кожу и проявляется появлением волдырей, ран и дерматологических изменений, которые варьируются от поверхностных до более серьезных клинических проявлений, таких как поражение пищеварительного тракта или даже хроническое развитие. Целью данного исследования было выяснить, какова жизнь в семье, где есть дети с этой проблемой, через родителей. Были выявлены следующие основные темы: адаптация к болезни и медицинское обслуживание. Эти темы охватывают ряд категорий, связанных с социальной, эмоциональной, повседневной жизнью и отношениями со специалистами, с которыми семья сталкивается ежедневно. Результаты, полученные в сравнении с литературными данными об опыте пациентов или семей, имеющих детей с 'кожей бабочки', показывают, что существуют определенные общие темы, такие как боль от процесса ухода за раной или психосоциальная адаптация к болезни. Существует необходимость в более тщательной подготовке специалистов и еще большей социальной поддержке.
