L’expérience de la vie avec des enfants à 'peau de papillon'

L’épidermolyse bulleuse (EB) ou maladie de la peau papillon est une maladie rare exprimée par un trouble génétique qui affecte la peau et se manifeste par l’apparition de cloques, de plaies et d’altérations dermatologiques qui vont de la superficialité à des manifestations cliniques plus graves comme l’atteinte du tube digestif ou même l’évolution chronique. L’objectif de cette étude était de découvrir ce qu’est la vie d’une famille ayant des enfants atteints de ce problème, par l’intermédiaire des parents. Les principaux thèmes abordés sont : l’adaptation à la maladie et les soins de santé. Ces thèmes englobent une série de catégories liées à la vie sociale, émotionnelle, quotidienne et aux relations avec les professionnels que la famille vit au quotidien. Les résultats obtenus en comparaison avec la littérature sur l’expérience des patients ou des familles d’enfants atteints de la 'peau de papillon' montrent qu’il existe certains thèmes communs tels que la douleur du processus de traitement des plaies ou l’adaptation psychosociale à la maladie. Il est nécessaire de mieux former les professionnels et de renforcer le soutien social.